• 19/11/2019

    ​المواطن محمد المير:أشكر سمو الأمير والحكومة ووزيرة الصحة لتوفير العلاج الجديد لطفلي

    أحرزت دولة قطر ومؤسسة حمد الطبية تقدماً كبيراً في علاج الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي الوراثي؛ حيث بدأ في مستشفى حمد العام صباح اليوم استخدام أحدث علاج جيني مبتكر ظهر عالمياً لعلاج هذه الحالات من خلال حقن الطفل المريض بجرعة واحدة فقط من العلاج الجديد ومن ثم يستكمل بعدها برنامج العلاج المقرر لمثل هذه الحالات في مؤسسة حمد الطبية وفق بروتوكول علاج دولي متطور. وبذلك تكون دولة قطر هي الثانية التي تستخدم هذا العلاج الجيني المبتكر خارج أمريكا الشمالية مع الإشارة إلى أن تكلفة الجرعة الواحدة من هذا العلاج تبلغ 2.1 مليون دولار أمريكي ولكنه يصرف مجاناً للأطفال القطريين المرضى.

    وفي تعليق له حول استخدام هذا العلاج الجيني المبتكر لأول مرة في مؤسسة حمد الطبية ، أكد الدكتور عبد الله الأنصاري، الرئيس الطبي بالوكالة في مؤسسة حمد الطبية أن استخدام هذا الدواء الجديد عقب مدة قصيرة لا تتعدى ستة شهور من اعتماده دولياً واستخدامه في الولايات المتحدة يعد تطوراً مشهوداً ضمن جهود مؤسسة حمد الطبية الرامية لتوفير أحدث العلاجات في العالم لمرضاها ، ومواكبة التطورات العالمية في المجال الطبي والعلاجي . وتوجه الدكتور الأنصاري بأسمى آيات الشكر إلى مقام سمو الأمير المفدى ، وإلى الحكومة الرشيدة وسعادة وزير الصحة العامة لدعمهم الكبير للخدمات الصحية في الدولة ، ودعم مؤسسة حمد الطبية لتوفير هذا الدواء الذي يعد الأعلى سعراً في العالم لمعالجة المرضى.

    وقال الرئيس الطبي لمؤسسة حمد الطبية : " نتمنى الشفاء العاجل لكافة الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي الوراثي ، وأود الإشارة إلى جهود مؤسسة حمد الطبية في رعاية ومعالجة هؤلاء المرضى حيث استخدمنا في الفترة الماضية وقبل ظهور الدواء الجديد علاجاً كان يعد الأحدث وقتها لهذه الحالات حيث تصل تكلفة الجرعة الواحدة منه إلى نصف مليون ريال وكان يتم اعطاء كل مريض عدد من هذه الجرعات ، ولكن مع ظهور العلاج الجيني الجديد المبتكر سعت حمد الطبية للاستفادة منه واستخدامه وذلك منذ ستة شهور حين تم اعتماده دوليًا للاستخدام وبيان تأثيره الفعال في تحسن حالة المرضى ، ولم تتوان المؤسسة في توفير هذا العلاج الجيني المبتكر بالرغم من الارتفاع الكبير في سعره إذ تنظر المؤسسة إلى مصلحة المريض وتوفير أفضل علاج متاح له في المقام الأول وقبل أية اعتبارات أخرى " .

    واختتم الدكتور عبدالله الأنصاري تصريحه بتوجيه الشكر لإدارة مؤسسة حمد الطبية وكافة الفرق الطبية والتمريضية والمساندة والإدارية التي لا تدخر جهداً في توفير أفضل وأحدث العلاجات لكافة المرضى في قطر، مؤكداً على استمرار المؤسسة في أن تكون سباقة دوماً لتوفير أفضل رعاية صحية آمنة وحانية وفعالة لكافة المرضى .  

    وحول هذا العلاج الجيني المبتكر قال الدكتور توفيق بن عمران- استشاري أول ورئيس قسم الأمراض الوراثية والتمثيل الغذائي بمؤسسة حمدالطبية  : " يعتبر مرض ضمور العضلات الشوكي من الأمراض الوراثية وهو أحد أكثر أسباب وفاة الأطفال دون سن الثانية شيوعًا، ومن أعراضه ضعف وضمور في العضلات الحركية، وعضلات التنفس والبلع. ويمكن تجنب حدوث هذا المرض عن طريق الفحص الوراثي قبل الزواج وكذلك من خلال التشخيص الوراثي قبل الزرع من خلال تقنية أطفال الأنابيب وهذا في حالة وجود تاريخ مرضي في العائلة " . 

    وأضاف د.ابن عمران قائلا: " يعتمد هذا العلاج المتطور للغاية على إعطاء المورث السليم خلال ناقلات الفيروس الخاص بضمور العضلات، من خلال حقن الطفل المريض عن طريق الوريد وذلك لمرة واحدة فقط، بحيث يعمل بعدها على تحسين استجابة الخلايا العصبية الحركية للطفل، ويتم تحديد جرعة العلاج على حسب وزن المريض".   

     ومن جانبه أكد الدكتور عبدالله الحوثي – نائب رئيس قسم الأطفال في مستشفى حمد العام أن دولة قطر ولله الحمد ومن خلال مؤسسة حمد الطبية تعد من الدول القليلة التي بدأت باستخدام هذا العلاج الجيني المبتكر بعد اعتماده مؤخراً من قبل هيئة الغذاء والدواء الأمريكية ( FDA ). وقال : " بدأنا صباح اليوم في قسم العناية المركزة للأطفال بمستشفى حمد العام استخدام أول جرعة من العلاج الجيني المبتكر لعلاج الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي، وقد قام بحقن أول جرعة من العلاج الجيني المبتكر فريق ضم كل من : د.خالد اليثي- رئيس قسم العناية المركزة للأطفال بمستشفى حمد العام ، ود.حسام علي – صيدلي اكلينيكي حيث يتم ملاحظة المريض في العناية المركزة لفترة محددة ومن ثم يتم استكمال برنامجه العلاجي المعتاد" .

    ومن جهته قال الدكتور خالد الليثي- استشاري ورئيس قسم العناية المركزة للأطفال بمستشفى حمد العام ومستشفى الوكرة : " تم بنجاح اليوم إعطاء الجرعة اللازمة من العلاج الجيني الجديد لطفلين مريضين يعانيان من ضمور العضلات الشوكي الوراثي ويبلغ عمر الطفلين 18 شهراً و17 شهراً وكان كل من الطفلين يتلقى العلاج بشكل مستمر في مستشفى حمد العام في قسم العناية المركزة أو الأقسام الأخرى ، وقبل ظهور العلاج الجديد فائق التطور الذي أعطي لهما كان يتعين على الطفل المريض بضمور العضلات الشوكي الوراثي أخذ جرعات متكررة من الدواء في منطقة النخاع الشوكي على فترات معينة مدى الحياة ، ولذا تأتي أهمية العلاج الجديد من كونه أكثر فاعلية وأماناً وأقل إرهاقاً على المريض " . وأشار الدكتور الليثي إلى أنه سيتم في الفترة المقبلة إعطاء العلاج الجديد لثلاثة مرضى آخرين من الأطفال أعمارهم تقل عن عامين حيث يتم استخدامه عالمياً فقط للمرضى في هذه الفئة العمرية ، ويتم إجراء فحص سريري كامل ومفصل للطفل في نفس يوم إعطائه الجرعة ويتم الحقن في ظروف آمنة تماماً . وأكد الدكتور الليثي على جاهزية الكادر الطبي والتمريضي في قسم العناية المركزة للأطفال للتعامل مع العلاج الجديد ومتابعة الأطفال المرضى قبل وبعد هذا العلاج. 

    وبدوره أشار الدكتور حسام الدين علي – صيدلي اكلينيكي بمستشفى حمد العام إلى أنه يتم تحديد جرعة الحقن الخاصة بكل طفل مريض بحسب حالته المرضية وذلك من خلال التواصل مع الشركة العالمية المنتجة للدواء حيث يتم تزويدها بالتقارير الطبية ونتائج التحاليل الخاصة بالمريض قبل استيراد الجرعة ، ومن ثم يتم تحضير الجرعة في مستشفى حمدالعام تحت ظروف التعقيم الفائق وبأيدي كوادر صيدلانية مدربة وفقاً للبروتوكولات الدولية ، كما تتم عملية الحقن بإشراف استشاري العناية المركزة وبوجود فريق تمريضي مؤهل .

    وأكد د.حسام الدين أن هذا الدواء الجديد يعد بكافة المقاييس طفرة علمية كبرى في مجال الأدوية وهو أول علاج دواء يعتمد على مفهوم العلاج الجيني يتم استخدامه مباشرة على المرضى خارج نطاق الأبحاث الدوائية .

    وفي نفس الإطار توجه السيد محمد أحمد المير – والد أحد الطفلين الذي استفاد من العلاج الجيني المبتكر بأسمى آيات الشكر إلى سمو الأمير المفدى والحكومة الرشيدة وسعادة وزير الصحة العامة وكافة الأطباء والفرق الطبية والتمريضية التي تابعت حالة طفله منذ تم تشخيص إصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي في فترة مبكرة عقب شهور قليلة من الولادة .
    وأثنى السيد المير على جهود الدولة في توفير أحدث العلاجات العالمية للمواطنين بهدف تدعيم الخدمات الصحية ومن دون التوقف أمام الأسعار الباهظة لتلك العلاجات ، متمنياً للجميع التمتع بدوام العافية.