يوم الهيموفيليا العالمي- 17 إبريل
الدوحة_ 15 إبريل 2019: تُسهم عيادة جودة الحياة المتعددة التخصصات التي تمّ افتتاحها مؤخراً في المركز الوطني لعلاج وأبحاث السرطان بمؤسسة حمد الطبية، والعلاجات بالأدوية ممتدة المفعول، في تحسين جودة حياة مرضى الهيموفيليا في دولة قطر.
وفي هذا السياق، أكد الدكتور/ أحمد عبد العزيز عبد الباري، صيدلي سريري في مؤسسة حمد الطبية، أن العيادة الجديدة توفر خدمات طبية شاملة للأشخاص المصابين بالهيموفيليا، بدءاً من خطط الرعاية الصحية المهيأة حسب الاحتياجات الفردية للمرضى، إلى توفير الدعم والاستشارة للمريض الذي يحتاج إلى توفير التثقيف الصحي لشريكه أو أفراد أسرته حول المرض، مروراً بالعلاجات الرامية إلى وقف النزف الدموي، المعروفة بالعلاجات باستخدام العامل البديل. وأضاف الدكتور /عبد الباري أن الهدف من إنشاء العيادة الجديدة هو تحسين حياة المرضى المصابين بالهيموفيليا، بما في ذلك، التصدي للتحديات الاجتماعية والاقتصادية ذات الصلة.
وأردف الدكتور/ عبد الباري قائلاً :" يُعاني الأشخاص المصابون بالهيموفيليا من تحور في الجينة التي تنظم عملية إنتاج الجسم للبروتينات الكافية لتخثر الدم. ما يمكن أن يسبب النزف التلقائي والنزف الحاد عند الإصابة بجروح أو عقب الخضوع لعملية جراحية. يُعرف النوع الأكثر شيوعاً بالهيموفيليا (أ) وهي ناجمة عن نقص في عامل التخثر رقم (8). أما النوع الأقل انتشاراً فيُعرف بالهيموفيليا (ب) وتكون ناجمة عن نقص في عامل التخثر رقم (9) ."
والهيموفيليا، مرض نادر بحيث تصيب الهيموفيليا من النوع (أ) شخصاً من أصل 10000 والهيموفيليا من النوع (ب) شخصاً من أصل خمسين ألف شخص في العالم. تتوقف خطورة الحالة على كمية العامل (8) أو العامل (9) في الدم، ويمكن أن تتراوح درجتها بين الخفيفة، والمتوسطة والحادة. يعاني الأشخاص المصابون بالهيموفيليا الحادة من نزف تلقائي ومتكرر في منطقة العضلات أو المفاصل، في حين أن الأشخاص المصابين بالهيموفيليا الخفيفة يعانون من النزف فقط نتيجة خضوعهم لعملية جراحية أو إصابتهم بجروح.
وتابع الدكتور/ عبد الباري قائلاً :" تعتبر الهيموفيليا في الجزء الأكبر منها من الأمراض التي ترافق الفرد مدى الحياة منذ ولادته، وبصرف النظر عن نوعها تكون النتيجة نفسها؛ نزف دموي لفترة أطول من المعدل الطبيعي. أحدثت علاجات العوامل البديلة ممتدة المفعول ثورة في ميدان علاج مرضى الهيموفيليا من خلال توفيرها علاجات وقائية والعلاجات المصممة لوقف النزيف. فهذه العلاجات قادرة على الحد من النزف الدموي المفرط في حال تناولها عند أول علامة على الإصابة بجروح".
ولفت الدكتور/ عبد الباري إلى أنه في بعض الحالات النادرة جداً، قد يصاب الشخص بالهيموفيليا في مرحلة لاحقة من حياته، مؤكداً على أن معظم هذه الحالات تتعلق بأشخاص متوسطي العمر أو كبار في السن أو نساء من الفئات العمرية الشابة اللاتي قمن بالولادة حديثاً أو كنّ في مرحلة متقدمة من الحمل. يمكن بالإجمال معالجة هذه الحالة المعروفة بالهيموفيليا المكتسبة من خلال اتباع العلاج المناسب.
يحصل حالياً نحو 70 من مرضى الهيموفيليا على العلاج ويقومون بالمتابعة الطبية في مؤسسة حمد الطبية. فالمفتاح الرئيسي للوقاية من فرط النزف الدموي ومضاعفاته يكمن بحسب الدكتور عبد الباري في امتثال مرضى الهيموفيليا للعلاج وخضوعهم للمتابعة المستمرة. وأشار إلى أنه لا يتوفر علاج شافٍ لهذه الحالة المرضية، ولكن باستطاعة المصابين بها الاستمتاع بحياة ذات جودة عالية من خلال الإدارة المناسبة والمتابعة الطبية المستمرة.
وبما أن الطفرة الجينية المسببة للهيموفيليا مرتبطة بالصبغي (الكروموسوم) x، تكون هذه الحالة المرضية أكثر شيوعاً بين الرجال؛ غير أنه من الممكن أن تصاب المرأة بها وتنقلها إلى ذريتها، ما يبرز وفقاً للدكتور عبد الباري، أهمية زيادة الوعي العام بهذا المرض وإجراء فحوصات ما قبل الزواج.
وأضاف الدكتور/ عبد الباري قائلاً :"نشجع كافة النساء اللواتي يعانين من أعراض اضطراب نزف الدم بإجراء فحص الكشف عن الهيموفيليا. تشمل الأعراض الشائعة لاضطرابات نزف الدم نزف من الأنف واللثة، ونزف مجهول السبب ولا يمكن التحكم به، بما في ذلك ،نزف على مستوى العضلات وظهور كدمات. وتكون المرأة المصابة بالهيموفيليا عرضة لخطر النزف المفرط بعد الولادة كما ويمكن أن تعاني من النزيف الحيضي الغزير أو المديد. ومن المهم أن تكون المرأة التي تحمل طفرة الهيموفيليا على بينة من حالتها".
وأوضح الدكتور/ عبد الباري إن فحص الدم يساعد على الكشف عن الهيموفيليا، وبالتحديد عما إذا كانت من النوع (أ) أو (ب)، مشدداً على ضرورة أن تكون المرأة على معرفة بحالتها قبل الحمل.
واستطرد الدكتور/ عبد الباري قائلاً :" ينتشر مفهوم خاطئ مفاده أن الرجال وحدهم عرضة للإصابة باضطرابات نزف الدم وأن المرأة التي تحمل الطفرة الجينية لا تعاني من أي أعراض. وفي حين أن الهيموفيليا هي أكثر شيوعاً بين الرجال، فإنه من الممكن أن تصاب النساء بها أيضاً، كما أن ثلث النساء اللواتي يحملن الطفرة الجينية للهيموفيليا يعانينّ من أعراض نزف الدم. ومع زيادة الوعي بهذا المرض، يزداد أيضاً الإدراك بأسباب وكيفية إصابة النساء به".
وأضاف الدكتور/ عبد الباري أن الخرافة الأخرى المتعلقة بمرض الهيموفيليا تفيد أن هذه الحالة المرضية هي وراثية، مع العلم أن ثلث الحالات تتعلق بأشخاص لا ينطوي تاريخ أسرتهم الطبي على أي إصابات باضطرابات نزف الدم. كما لفت أيضاً إلى المفهوم الخاطئ المتمثل في قصر متوسط عمر الأشخاص المصابين بالهيموفيليا بما لا يتيح لهم أن يعيشوا حياة طبيعية. فالعلاجات الدوائية الجديدة تتيح للأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة المرضية أن يعيشوا حياة أطول ويستمتعوا بحياة ذات جودة عالية مضيفاً أن الأبحاث لا تزال مستمرة على مستوى العلاجات على أمل التوصل يوماً ما إلى إيجاد علاج شافٍ.
وأفاد الدكتور/ عبد الباري أن يوم الهيموفيليا العالمي الذي يتم إحياؤه في 17 أبريل من كل عام، يشكل فرصة مناسبة لتبديد الخرافات الشائعة عن المرض وتثقيف الجمهور حول هذه الحالة المرضية، ما يعد جزءاً مهماً من عملية بناء الدعم المجتمعي للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات نزف الدم.
