كما هو الحال مع أي طفل يولد مع حالة طبية خطيرة فسوف تكون هناك زيارات طبية متكررة وتشمل العديد من الإختبارات الدموية والفحوصات المجذية، فهذه قد تكون مرهقة للعائلة، ولذلك فمن المهم المحافظة على الحالة العاطفية والنفسية للوالدين بمستوى جيد، وبالذات في فترة علاج الطفل والتي قد تحدث بعض التغيرات لدى الطفل مثل سقوط الشعر وما شابه، ومن المهم تواجد مصادر الدعم العاطفية والثبات من غيرهم من أفراد العائلة الأكبر والأصدقاء المقربين ومن الكادر الطبي وكذلك فالعنصر الإيماني والروحي له دور كبير، ويجب عدم إغفاله، ومن مصادر الدعم وجود أهالي مرضى آخرين مروا بنفس المراحل وبنفس المرض، فتشارك العوائل الإستفادة في دعم بعضهم بعضاً وهذا الأمر مقوي ومفيد للوالدين ويمكن للوالدين الإستفادة من التشجيع والدعم والخبرة التي اكتسبها والدي الأطفال الآخرين المصابون بنفس المرض.
