أمراض المناعة الذاتية في مرضى نقص المناعة الأوليةAutoimmunity in Primary Immunodeficiencyالجهاز المناعي عبارة عن مجموعة معقدة من الأعضاء والخلايا والبروتينات وغيرها من المواد التي تعمل جميعها معًا على منع العدوى، وتتميز أمراض نقص المناعة الأولية بشذوذ في مكونات محددة في الجهاز المناعي مما يؤدي إلى زيادة التأهب بالإصابة بالعدوى.
اضطراب الجهاز المناعي المؤدي إلى نقص المناعة الأولي ينتج عنه كذلك )وفي مرات عديدة( اعتلال في التنظيم المناعي أو ما يسمى dysregulation وهي الإستجابة المناعية التي لا تخضع للسيطرة أو الضبط الذاتي بالشكل الصحيح وهذا ما يؤدي إلى المناعة الذاتية، والمناعة الذاتية هو نوع من سوء التنظيم المناعي حيث توجه الاستجابة المناعية ضد أجزاء الجسم الطبيعية مثل الخلايا أو الأنسجة أو الأعضاء تسمى أضداد ذاتية، وبعبارة أخرى؛ ذلك المرض الذي يهاجم فيه الجهاز المناعي الجسم الذي يحتويه.
يرجى
الضغط هنا لمعرفة المزيد عن هذا المرض.
الرضع والأطفال المتعايشون مع أمراض نقص المناعة الأوليةInfants and Children Living with Primary Immunodeficiency Diseasesعندما يشخص نقص مناعة أولي عند طفل في العائلة فإن كل فرد من العائلة يبدأ رحلة غير مرغوبة وغير متوقعة وصعبة في آن واحد، وعلى جميع أفراد العائلة أن يتصالحوا مع المرض، وبعدها يجب إجراء تغييرات كبيرة في الأولويات والجداول الزمنية، وهذه رحلة لا يمكن التنبؤ بمنعطفاتها ولكن قد تكون فيها أفراح ومكاسب (قد تكون رحلة ذات معنى(.
يرجى
الضغط هنا لمعرفة المزيد عن هذا المرض.
المراهقون المتعايشون مع أمراض نقص المناعة الأوليةAdolescents Living with Primary Immunodeficiency Diseasesالمراهقون المشخص لديهم داء عوز مناعة أولي وعائلاتهم لا يواجهون التحديات اليومية يومًا بيوم فقط لكنهم أيضًا يواجهون تعلم كيفية التعايش مع آثار مرض نادر ومزمن، وهم يتدربون على النمو باتجاه مرحلة البلوغ، بعد المراهقة التي تعد فترة انتقال معرفية وإنمائية وعاطفية كبيرة، وعندما يشخص المرض لدى المراهقين، فإنهم يواجهون صعوبات فريدة، ومن المهم مساعدتهم على التعايش مع مرض عوز المناعة الأولي مع السعي لتحقيق المهام التنموية في سن المراهقة.
بالرغم من أن التجارب النموذجية للمراهقين قد تكون أكثر شدة وإرهاقًا لأولئك الذين يعيشون مع داء عوز مناعة أولي، فإنه يمكنك أنت وابنك المراهق العمل معًا لتخطي التحديات والاستمتاع بهذا الوقت والتحضير للانتقال إلى مرحلة البلوغ.
يرجى
الضغط هنا لمعرفة المزيد عن هذا المرض.
الشباب المتعايشون مع أمراض نقص المناعة الأوليةYoung Adults Living with Primary Immunodeficiency Diseasesإن مرحلة بلوغ سن الرشد والشباب هي فترة الاستقلال واستكشاف الذات، وهي المرحلة التي ينفصل الأشخاص فيها عن الوالدين ويتخذون قراراتهم الخاصة حول التعليم، المهنة، نمط الحياة، وبيئة العيش والعلاقات مع الاقران، وعلى الرغم من العلامات البدنية مثل الضعف والوهن والنحول لأدواء عوز المناعة الأولية عادة ما تحصل على الانتباه الأكبر، فإن الصحة
العاطفية مهمة أيضًا، إن الانتقال إلى مرحلة البلوغ وسن الرشد هو تحد بحد ذاته لغالبية الناس، ومن الجدير بالذكر ان تداعيات أدواء عوز المناعة الأولية تتطلب إجراء تعديلات خاصة في الحياة.
من المهم أن تحصل كمريض على الدعم العاطفي والمهارات اللازمة للتأقلم، وكل شخص يجرب المرض بشكل مختلف واحتياجاتك الخاصة وتحملك للمرض يجب أخذها في الاعتبار بالدعم المقدم من العائلة والأصدقاء وفريق العناية الصحية الفَعَّال ومهارات التأقلم الضرورية يمكنك أن تعيش حياة منتجة.
يرجى
الضغط هنا لمعرفة المزيد عن هذا المرض.
البالغون المتعايشون مع أمراض نقص المناعة الأوليةAdults Living with Primary Immunodeficiency Diseaseالعديد من البالغين الذين يعانون من أمراض نقص المناعة الأولية يعيشون حياة طبيعية غير منقوصة، والمريض المطلع جيدًا على مرضه والذي يتكامل مع فريق طبي مختص يستطيع عادة مواصلة حياته الوظيفية وأداء وظائفه الحياتية وممارسة حياة ملؤها النشاط والإنتاج.
يرجى
الضغط هنا لمعرفة المزيد عن هذا المرض.
